Atteinte de trisomie 21, Mélanie comptait sur le soutien de 100.000 internautes pour réaliser son rêve : présenter la météo à la télé. Plus de 215.000 personnes ont répondu à son appel, y compris la direction de France 2, pour lui en donner l’occasion ce mardi soir. Réaction de Jean-Marie Le Méné.
Étiquette : Trisomie 21
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À quand la liberté d’expression pour les personnes atteintes de trisomie 21 ?
Une première. Ce mercredi, sept personnes atteintes de trisomie 21 ont défendu leur droit à s’exprimer devant le Conseil d’État. Leur requête vise à faire annuler une décision du CSA de 2014 qui estimait qu’une vidéo mettant en scène des enfants trisomiques heureux était susceptible de « générer un trouble » chez les femmes qui pourraient décider de ne pas garder leur fœtus porteur de trisomie. Reportage.
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Et maintenant, le fichage des femmes enceintes !
Jean-Marie Le Méné s’insurge contre cette nouvelle disposition réglementaire, adoptée récemment, qui permet le fichage des femmes enceintes et enregistre les issues de grossesse des femmes qui se sont soumises à des tests concernant la trisomie 21.
Problème : ce fichage se fait à leur insu.
Explication.
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Trisomie 21 : contrairement au CSA, n’ayons pas peur du vrai débat
La discussion autour de la vidéo Chère future maman, suite à la censure du CSA, nous amène à réfléchir sur l’essentiel qui se joue avec la trisomie 21. En tant que mère d’un enfant atteint de cette pathologie, je réagis à mon tour.
Je veux témoigner que cette vidéo fait du bien à ma fille Ségolène et à moi-même : il est important d’entendre qu’il est possible de vivre avec et d’éduquer un enfant trisomique, que ce n’est pas le malheur assuré pour lui et sa famille, contrairement à ce qui est prédit à l’annonce du handicap. Ma fille ne sera pas mannequin, elle ne fera pas l’ENA ou Polytechnique, et alors ? Elle est atteinte d’un handicap, certes, mais c’est une personne avec le potentiel de vie qui est le sien, un caractère, des passions, et aussi des difficultés, des limites : le lot de l’humanité, en somme. C’est le premier message de la vidéo : Ségolène et moi, sa maman, nous avons besoin d’entendre des messages simples mais oubliés, positifs et humains sur la trisomie. En ce sens, Chère future maman est une réussite et l’audience rencontrée sur le Net (plus de 5,7 millions de vues) en est un indicateur fort.
Je pense que cette vidéo fait aussi du bien à la communauté des personnes trisomiques et aux familles. Celles-ci ont soif de message collectif d’accueil et de bienvenue. Cela est d’autant plus urgent dans notre société française marquée culturellement par 20 ans d’une politique de santé qui conduit à l’élimination de masse des enfants trisomiques avant leur naissance.
Il ne faut pas se voiler la face : si nous, en tant que parents mais aussi en tant que citoyens, ne remettons pas en cause collectivement cette politique de santé consacrée s’agissant de la trisomie au dépistage prénatal, notre combat pour la place des personnes trisomiques dans la société est vain. Exiger une société inclusive pour les handicapés, des places à l’école, des AVS, des filières de métier, des programmes pour leur autonomie, un changement de regard sur la trisomie, a peu de poids face à la force négative du message véhiculé par l’hyper-détection prénatale. Celle-ci non seulement aboutit à l’élimination en masse mais encore elle accrédite l’idée qu’il vaut mieux ne pas faire naître un enfant trisomique pour lui, sa famille, et la société. Elle fonde le rejet sociétal des personnes trisomiques.
En tant que parent, je trouve tragique qu’on impose aux futurs parents la détection prénatale. Je dis bien « imposer » : qui est dupe de ce qui se joue alors pour la femme ? On n’est pas au marché quand on est enceinte. Est-ce humain de se voir sommé de choisir entre éliminer son enfant et lui imposer une vie présentée comme inhumaine ? En ce qui me concerne, je n’ai pas eu à choisir de garder ou pas Ségolène. Bienheureuse ignorance !
C’est pourquoi j’approuve qu’une vidéo de sensibilisation à la trisomie situe la question au moment de la grossesse. En raison de la technique et de la politique de santé, aujourd’hui en France, l’acceptation, individuelle et collective, de nos enfants se joue pendant la gestation. Il faut remercier les associations comme la fondation Jérôme-Lejeune qui se mobilisent sur cette question fondamentale.
Je salue aussi l’initiative des jeunes trisomiques qui interpellent le Conseil d’État pour protester contre la censure du CSA.
Je laisse la conclusion à la philosophe Danielle Moyse qui réfléchit depuis longtemps sur la place des trisomiques dans le monde, « ce monde où la course à la toute-puissance nous a paradoxalement rendus très fragiles à l’accueil de l’imprévu, de la douleur, de l’obstacle. Mais au fond, c’est très logique. Notre ambition de maîtrise ne peut qu’être dérangée par toutes les manifestations de notre finitude. Jusqu’où irons-nous pour nous débarrasser de l’aléa, de l’incertitude, de la peur d’avoir peur ? »
N’ayons pas peur du vrai débat.
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Trisomie 21, quel choix ?
En général, je lis avec plaisir les articles de Gabrielle Cluzel, bien que nous n’ayons sans doute pas les mêmes choix philosophiques. Je les apprécie d’abord car ils sont bien écrits et qu’ensuite ils me forcent à réfléchir et à forger mes propres arguments. Aujourd’hui, je choisis de lui répondre car son article sur la trisomie 21 me touche directement : je suis, en effet, père d’une jeune femme trisomique.
Disons, tout d’abord, que le petit film qui suit son article sent bon les associations farouchement anti-IVG qui fleurissent aux USA. En France, nous en avons aussi, dont la fondation du professeur Lejeune, très proche du Vatican.
Revenons à la question posée dans cet article : une vie de trisomique vaut-elle d’être vécue ? Allons même plus loin : toute vie vaut-elle d’être vécue ? Les réponses toutes noires toutes blanches sont trop faciles et manquent un peu de profondeur. J’invite madame Cluzel à visiter les institutions qui s’occupent de ces enfants et d’adultes, elle pourrait se forger une opinion autre qu’idéologique un peu plus équilibrée. À n’en pas douter, pour ceux que nous voyons dans ce petit film, la réponse est oui, au moins dans nos sociétés occidentales très soucieuses, quoi qu’on dise, de ses handicapés de la génétique. Malheureusement, ces jeunes de divers pays ont manifestement été soigneusement choisis et la réalité est rarement aussi angélique.
Lorsque l’on se demande si toute vie vaut d’être vécue, il faut aussi penser à celle des parents, des frères et des sœurs car, dans certaines situations, la question devrait être : faut-il abîmer irrémédiablement plusieurs vies pour qu’une autre soit vécue ? La réponse n’est jamais simple, et bien malin celui qui pourrait en donner une en toute généralité. C’est pourquoi, personnellement, je laisse ce choix à chaque parent concerné à condition – et c’est très important – qu’il soit bien informé.
Et c’est là que le bât blesse dans ce clip vidéo. Il laisse croire que tout trisomique va avoir une vie comme celle qui est présentée ici. J’entends, d’ici, les parents abattus par la nouvelle : « Finalement, ce n’est pas si terrible, ils s’expriment bien, on pourra communiquer, à part la figure, ils sont comme nous, ils peuvent faire des tas de choses, etc. » C’est malheureusement loin d’être toujours le cas et je pense même pouvoir dire que ces cas sont exceptionnels.
Alors, des tas de raisons peuvent faire qu’un couple choisisse de garder un fœtus avéré trisomique. Des raisons religieuses entre autres, mais qu’on le dise franchement. Ce clip relève de la désinformation ou de la propagande et le CSA a, sans doute, bien fait d’émettre des réserves, bien légères d’ailleurs. La polémique est facile, et dire qu’une décision est bâclée lorsqu’elle ne va pas dans le sens de ses idées est trop facile…
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Pour le CSA, les trisomiques n’auraient pas le droit d’être heureux et de le dire ?
Sept jeunes trisomiques viennent de saisir le Conseil d’État contre le CSA. Pas une association, pas leurs parents. Sept jeunes trisomiques en personne, majeurs et non protégés, agissant comme n’importe quel citoyen. Parce qu’ils se sont sentis blessés et discriminés.
Souvenez-vous, c’était au printemps. À l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, quatre chaînes de télévision avaient diffusé le clip « Dear Future Mom » : s’adressant à une future mère attendant un bébé atteint de trisomie 21, de jeunes trisomiques du monde entier s’employaient à la rassurer, lui énumérant tout ce que son enfant, en dépit de son handicap, parviendrait à faire.
Mais le CSA n’a pas aimé. Excipant du mécontentement manifesté, selon lui, par quelques téléspectateurs, il s’est fendu, au début de l’été, d’un avis. Un avis, disons-le, bâclé et rendu sans se fouler. Sans doute y avait-il ce soir-là, au CSA, un dîner ou un pot de départ, car l’argumentaire était, pour le moins, hâtif et faiblard : ce clip était « inapproprié », car il ne suscitait pas « une adhésion spontanée et consensuelle », et pouvait « porter à controverse ». Bien. Il faudrait donc supprimer tout programme ne suscitant pas « une adhésion spontanée et consensuelle » et portant « à la controverse » ? Dans ce cas, passons tout de suite notre télé par-dessus le balcon, et mettons-nous au Monopoly.
Le CSA évoque « une finalité ambiguë », car évidemment, rassurer une jeune mère, c’est suggérer qu’elle pourrait garder son bébé. Ce qui est encore permis par la loi, que l’on nous rassure ?
Conscient, sans doute, de l’indigence du motif, le CSA avait fait quelques jours plus tard une mise au point : « Le CSA […] a constaté que ce message présente un point de vue positif sur la vie des jeunes trisomiques […] Cependant, le Conseil a observé au vu des plaintes que, pour autant, ce message était susceptible de troubler en conscience des femmes qui, dans le respect la loi, avaient fait des choix de vie personnelle différents. »
On comprend en filigrane. Parmi les appels, des femmes remuées par ce film, les faisant peut-être douter a posteriori du choix qu’elles ont fait. Et l’on peut compatir, bien sincèrement. Mais censurer le film n’y changera rien. Il faudrait, dans ce cas, ne plus montrer aucun enfant potelé, aucun adolescent en pleine santé à la télé, car ces images, pour certaines femmes – ayant pratiqué non pas, cette fois, une « IMG », mais une « IVG » parce que ce n’était pas le bon moment ou le bon père –, peuvent être, sans crier gare, comme un coup de poignard dans le cœur : « Le mien aurait à peu près cet âge. »
Les trisomiques n’auraient donc pas le droit d’être heureux et de le dire ? De faire état, comme tout le monde, de leur travail, de leurs réussites, de leurs joies simples ? Ils devraient vivre au fond d’une cave, hirsutes et lugubres, en ressassant les mille difficultés de la vie générées par leur handicap pour ne pas défriser le CSA ? Selon ce dernier, ils ne devraient apparaître que dans une diffusion « encadrée et conceptualisée » ? Mais ne sont-ils pas des citoyens à part entière ? Pourquoi les parquerait-on dans une réserve d’Indiens médiatique ?
Sans doute ne ressemblent-ils pas à tout le monde, sans doute ne s’expriment-ils pas comme tout le monde. Ils sont différents. Depuis quand, pour le CSA, la diversité n’est plus source d’enrichissement mais d’emmerdement ?