« Mourir cela n’est rien, mais vieillir… » chante Jacques Brel qui ne voulait pas terminer sa course « au fond d’une tisane… », comme c’est le cas, hélas, de la majorité de nos aînés. Les trois quarts d’entre eux, souffrant de maladies ou impotents, échouent en effet – quand leur pension est suffisante – dans des « établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes » (EHPAD). Maisons de retraite médicalisées, les EHPAD sont, en principe, équipés et adaptés pour recevoir des personnes dépendantes souvent en fin de vie (maladie d’Alzheimer, maladies dégénératives, etc.).
Des EHPAD équipés et adaptés ? Ce n’est pas l’avis de l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) qui a publié, mardi 21 janvier, un rapport très critique sur la prise en charge des personnes âgées. L’ONFV déplore notamment que les maisons médicalisées ne comptent souvent qu’une aide-soignante pour 80 lits et que moins de 15 % de ces établissements disposent d’une infirmière de nuit. « Si c’était le cas de tous les EHPAD, cela permettrait pourtant d’éviter 18.000 hospitalisations de fin de vie par an », poursuit ce rapport accablant au triste constat : « Toutes les quarante minutes, une personne âgée meurt aux urgences, soit 13.000 décès chaque année. »
Outre le surcoût de ces prises en charge médicales — qui financerait aisément de nouveaux postes d’infirmières de nuit dans les EHPAD —, l’hôpital est pointé du doigt car il n’est pas vraiment adapté face aux pathologies de fin de vie. Le journal La Croix, dans une enquête récente, affirme qu’à l’hôpital, des soins palliatifs sont délivrés à seulement la moitié des patients qui en auraient besoin. Et de poser les bonnes questions : « Pourquoi les hôpitaux, où une majorité de Français finissent leur vie, sont-ils si désarmés face à la mort ? Pourquoi ces lieux de soins, où la médecine se montre souvent ultra-performante dans son combat contre la maladie, accompagnent-ils en général si mal les derniers instants de la vie ? »
Les familles, qui vivent ce drame au quotidien, se demandent si ce énième rapport, remis cette semaine au gouvernement, restera lettre morte, comme le furent les précédents… En attendant, la situation se dégrade inexorablement. Ce n’est pas faute d’avoir tiré la sonnette d’alarme, estime encore l’Observatoire de la fin de vie : on se dirige même tout droit vers « un véritable naufrage social » si rien n’est fait pour améliorer le sort des personnes âgées en fin de vie. Outre la généralisation des infirmières de nuit dans les maisons médicalisées, ce rapport préconise la mise en place d’une formation spécifique des médecins hospitaliers aux situations de fin de vie. Ils sont le plus souvent démunis face à des pathologies qu’ils connaissent mal, au même titre que les orthophonistes, kinés et personnel soignant.
Le droit de choisir son dernier parcours enfin : « Les trois quarts des personnes âgées qui finissent leur vie en EHPAD n’ont pas choisi d’y vivre. » Pour l’Observatoire de la fin de vie, le respect des droits des personnes âgées doit devenir une priorité, citant notamment le droit de décider de leur lieu de vie, celui d’arrêter les traitements, de demeurer à leur domicile. Et c’est bien là que le bât blesse : dans nos sociétés occidentales, on se débarrasse volontiers des aînés alors que, paradoxalement, 80 % des Français souhaiteraient vivre leurs derniers instants chez eux. Pour ne pas mourir, comme chanterait encore Jacques Brel, « sous le manteau, tellement anonyme, tellement incognito que meurt un synonyme »…