Présenté ce mardi 18 novembre par le gouvernement, le nouveau plan Alzheimer qui va couvrir la période 2014-2019 entraîne déjà des craintes de la part des responsables d’associations. Il fait suite à trois plans déjà dédiés à cette maladie, dont le dernier (qui avait débuté en 2008) n’a pas atteint tous ses objectifs, particulièrement en matière de création de places d’accueil.
Ce nouveau projet doit englober cette fois-ci deux autres maladies neurodégénératives : la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques. Ce seront donc environ 1 million de personnes qui seront concernées par ce plan, environ 850.000 pour la maladie d’Alzheimer, 150.000 pour la maladie de Parkinson et 85.000 pour la sclérose en plaques.
Ces trois maladies, bien que chacune liée à des atteintes dégénératives du tissu nerveux, sont très différentes dans leur expression. La première (la maladie d’Alzheimer) est une démence caractérisée par la présence d’atteintes anatomiques typiques au niveau du cerveau ; la seconde (la maladie de Parkinson) se caractérise par des troubles moteurs avec des lésions anatomiques bien différentes (qui peuvent également, hélas, évoluer vers un autre type de démence) ; enfin la troisième (la sclérose en plaques) se caractérise par une dégénérescence des fibres de la moelle épinière et entraîne, elle aussi, des troubles moteurs.
Ce plan précise vouloir agir sur trois axes : l’amélioration du diagnostic, l’amélioration de la qualité de vie pour les malades atteints, et enfin la recherche. Ces trois buts sont certes louables mais pèchent par leur imprécision, ce que déplorent les responsables des associations « France Alzheimer » et « France Parkinson ». En effet, ce plan omet de préciser le budget et le calendrier prévu pour réaliser les objectifs ambitieux qu’il veut promouvoir, laissant aux agences régionales de santé (ARS) le soin de les mettre en œuvre.
On peut cependant noter des points positifs, tels que le désir d’ouvrir des centres spécialisés pour la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson comme il en existe déjà pour la maladie d’Alzheimer. De même, ce plan devrait favoriser la mise en place de nouvelles équipes pour l’accompagnement à domicile des malades, ainsi que la création de nouvelles structures d’accompagnement pour les aidants et les familles, et une augmentation des places adaptées dans les maisons de retraite.
Il est indispensable de développer toutes ces structures d’aide et de prise en charge des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer car, hélas, il n’existe aucun traitement spécifique et le nombre de malades va encore augmenter dans les années à venir du fait même de l’allongement de la durée de vie. Si la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson touchent plutôt des sujets dans la deuxième partie de leur vie, la sclérose en plaques peut débuter chez un adulte jeune et réclame des accompagnements spécifiques en matière d’aménagement des conditions de travail, des réinsertions professionnelles ou d’indemnisation.
Tout cela représente un coût qu’il faut pouvoir estimer de manière précise si l’on veut se donner les moyens de ses ambitions. En absence de ces précisions, que déplorent les responsables d’associations, ce plan risque de « rester une pieuse déclaration d’intention », comme le craint la présidente de « France Alzheimer ».